For ni månader sidan var Aksel (16) ein frisk og rask gut som grua og gledde seg til å begynne på vidaregåande.

Så tok han Pfizer-vaksinen.

(FIRDA:)– Han fikk vaksinen andre september, under en storvaksinasjon i hallen i Dale, forteller mor til Aksel, Ida Ravnøy Fretland.

De bor på Folkestad i Fjaler. Det er for det meste hun som fører ordet. Aksel har veldig tungt for å snakke:

– Det er akkurat som om halsen snører seg sammen når jeg prøver å snakke. At jeg får ikke puste, får han sagt med en røst som knapt kan høres.

Når han skal fra rullestolen og over i en vanlig stol, er det så vidt han får føttene til å lystre. Begge øyenlokkene henger slapt ned, så det er så vidt han ser noe. Han er dessuten så lyssky at han må bruke solbriller inne på en gråværsdag. Det gikk et halvt år uten at han orket å spille dataspill engang.

– Det er akkurat som om musklene mine motarbeider meg. At når jeg prøver å gjøre en ting, så stritter de imot, så jeg må tvinge de til å røre seg, sier han.

Hvordan kom en frisk og sunn ungdom dit?

Syk to dager etter vaksinen

– Jeg fikk vaksinen en torsdag. De første to dagene kjente jeg ikke så mye, men lørdag begynte jeg å kjenne meg dårlig. Jeg fikk kløe i halsen og forkjølelsessymptom, så jeg trodde jeg begynte å bli forkjølet.

Søndag bestemte foreldrene at han var for syk til å gå på skolen. Det gikk tre uker, og Aksel ble ikke bedre. Og så begynte det ene øyenlokket å sige ned, uten at Aksel greide å løfte det skikkelig:

– Da kontaktet vi legevakta i Førde, forteller Ida.

De neste ukene var det fram og tilbake, til fastlege, legevakta, barne- og ungdomsavdelingen på sykehuset, og til øyelege. Ingen kunne finne ut hva som feilte Aksel. Guten ble sykere og sykere, forteller Ida:

Dagslys gjør vondt

– 29. september begynte Aksel med solbiller, for dagslys gjorde vondt. Øyelegen kunne ikke finne noen ting. Hun mente likevel at han var såpass medtatt at hun bad oss om å vente. Så snakket hun med barnelegen, slik at han ble lagt inn.

Det er så langt ikke bevist at Aksel sin sykdom skyldes vaksinen. Se hva legen hans seier om det lenger nede i saka.

De neste dagene ble det gjort mye utreding av Aksel: Ryggmargsprøve, mange blodprøver, flere MR – med og uten kontrast. Røntgen Thorax, EKG, ultralyd av blodårene i halsen.

– De tilkalt en nevrolog som gjorde en nevrologisk undersøkelse, han skulle ta på nesen i blinde og sånt. De la isposer på øynene, for de lurte på om det kunne være en sjelden sykdom som heter Myastene Gravis, og det ble startet behandling for det – uten virkning, forteller Ida.

Tv2 har også omtalt Aksels historie etter at Firda skrev om den først. Ifølge Tv2 har verken Helse Førde eller Pfizer anledning til å stille til intervju i denne saken.

Fikk rykninger i kroppen

4. oktober fikk Aksel plutselig ukontrollerte skjelvinger og rykninger i armer og bein. Foreldrene ringte på en sykepleier som så det samme som dem: At musklene jobbet av seg selv.

– Da ble lege tilkalt, og det ble bestemt at han skulle til Haukeland. 5. oktober reiste vi med ambulanse fra Førde til Haukeland. Der ble vi værende en liten uke. Også der ble han undersøkt i alle bauer og kanter. Blant annet tok de EMG, det er for å sjekke om nervene og musklene virker som de skal, forteller mor.

Men ingen kunne si hva som feilte Aksel. Og han ble dårligere og dårligere.

– Vi ble reddere og reddere for hva som skjedde med barnet vårt. Den 19. oktober skulle han inn på sjukehuset igjen.

– Han skulle utskrives, uten at noen visste hva som feilte han. Den dagen greide han ikke å gå fra parkeringsplassen til inngangsdøra, så vi lånte oss en rullestol og trillet han opp på avdelingen.

Fikk ingen svar

Ida ble tatt med ut på et eget rom for å snakke med en lege:

– Der kom jeg med mine bekymringer, som er at han kanskje dør, han blir jo bare sykere, om det finnes et opplegg for søsknene, om det finnes en organisasjon for folk i samme situasjon, hva vi gjør med kosthold, for han har dårlig matlyst. Da får jeg til svar at jeg er god til å stille spørsmål. Noe svar på det jeg spør om, får jeg ikke. Hun bare sier at hun håper han har nådd bunnen, noe mer svar enn det får jeg ikke.

Aksel har rom i kjelleren. Foreldrene hadde hele tida fått beskjed om at de ikke måtte legge til rette for han, for det kunne gjøre ham svakere. Men da han brukte 14 minutter på å komme seg opp en etasje, la faren bøker innerst på alle trinnene, som «mellomtrinn». Høyere klarte han ikke å løfte føttene.

– Alt vi fikk vite, var at det skulle lages ei ansvarsgruppe for Aksel i kommunen, som fastlegen skulle kalle inn til.

Familien reiste hjem igjen til Folkestad og klarte seg selv. Ida hadde nå fått pleiepenger, så ho kunne bli hjemme fra jobb og ta seg av sønnen sin.

Ble verre og verre

14 dager senere var Aksel blitt så dårlig at han ble innlagt igjen.

– 10. november ble han innlagt på nevrologisk avdeling i Førde. Da hadde han begynt å få store problemer med språket, han måtte ha hjelp med av- og påkledning, måtte ha hjelp i dusjen, pappa måtte vaske rygg, mage og føttene.

Aksel om redselen for å døy

På nevrologisk avdeling ble Aksel møtt av overlege og nevrolog Kjersti Hjelmeland.

– Hun mente dette måtte dreie seg om en immunmediert reaksjon, og satte i gang en Octagam-kur. Han skulle få en dose hver dag i fem dager.

«Immunmediert» betyr at det er immunforsvaret som forårsaker sykdommen, Octagam er en medisin for immunsvikt.

En av bivirkningene av Octagam er at pasienten kan få hodepine. Aksel fikk det knallhardt:

– Det er noe av det verste jeg har vært med på. Det var som om hodet skulle eksplodere, forteller Aksel.

Støyen fra en chipspose

Han ble veldig følsom for lyd. Hele familien var så stille som de klarte, men Aksel reagerte på den minste lyd, forteller pappa Terje Fretland:

– Jeg skulle åpne en chipspose til oss, og jeg åpnet den så forsiktig som jeg kunne, men det var nok til at Aksel fikk så vondt i hodet at han kastet opp.

Allerede andre dagen stoppet legene kuren.

– I noen dager fikk vi inntrykk av at legene var veldig usikre på hva de skulle gjøre, men fire dager senere ble det bestemt at han skulle få steroid før han fikk Octagam, noe som skulle dempe hodeverken.

– Det hjalp. Hodeverken var der fremdeles, men nå hjalp det i det minste med hodepinetabletter, forteller Aksel.

Han var nå så redusert at det eneste han klarte selv, var å flytte seg fra senga og over i en rullestol, og fra rullestolen og over på toalettet.

Ekle minner

– Og da var jeg så svett at du skulle tro jeg hadde vært på fjellet, forteller Aksel, som helt tydelig ikke synes dette er så kjekt å snakke om:

– Det er ekle minner. Jeg har latt være å tenke på det, men når vi snakker om det nå, så strømmer minnene på. Det er skummelt å tenke på. Det gjør meg trist.

19. november fikk de reise hjem, forteller Ida:

– Før vi ble utskrevne, hadde vi et møte på sykehuset med kommunen, der leder for helse og psykisk helsevern og leder for koordinatortjeneste var til stede, BUP var der, fra sykehuset var Kjersti Hjelmeland, en ergoterapeut, og en sjukepleier. Da var avtalen at vi skulle få besøk av leder for psykisk helsevern i kommunen allerede uka etterpå når vi kom hjem, og da skulle rullestol og dusjstol være på plass når vi kom hjem.

– Da tenkte vi at nå får vi hjelp, og nå skal Aksel bli frisk. Og kommunen er kommet på banen.

Kom seg litt og litt

Etter at de kom hjem gikk Aksel sin form gradvis oppover, forteller Ida:

– Jeg har vært hjemme med pleiepenger. Han har hatt en dag i uka hos fysioterapeut og ergoterapeut i Dale, resten har jeg tatt, vi har hatt øvinger i hjemmet.

Og så var det å få inn igjen kameratene. I første omgang greide han å ha besøk i tjue minutt.

– Men da måtte jeg hvile i ganske lang tid etterpå.

Ett og anna lyspunkt opplevde de nå og da:

– Jeg husker en gang i midten av desember, mens vi satt og spiste middag, og så strekte Aksel fram glasset med hånda, og bad om vatn, det hadde han ikke gjort på månedsvis, det husker jeg så godt.

Fem måneder uten dataspill

Aksel var tidligere en gutt som andre gutter: Han spilte data. Og elsket det. Og det skulle bli et lyspunkt, forteller Ida:

– 26 januar spilte han data, det var første gang siden september. Fem måneder, og en gutt på 16 år orker ikke spille data en eneste gang. Det sier litt.

I lange tider var telefonen det eneste han orket bruke, med nesten svart skjerm.

– Jeg hørte mye på lydbok, for jeg orket ikke lys. jeg chattet litt med venner, de spurte hvordan det gikk, jeg sa at jeg er nå her, mer hadde jeg jo ikke å fortelle.

Håp og framgang

Framgangen holdt fram, forteller Ida:

– Han har jo hele tida jobbet for at han skulle bli mest mulig selvstendig, så etter hvert tok vi vekk ekstratrinnene i trappa, vi sluttet å hjelpe ham i dusjen, etter hvert kunne han kle av og på seg selv, og 24. januar gikk han på badet uten hjelp. Også det for første gang på lange tider.

10. januar gikk han trappa alene for første gang uten mellomtrinn. Det brukte han halvannen time på.

– Da var jeg ekstremt sliten.

Fra da av klarte han seg ganske mye på egen hånd, og i slutten av februar begynte han å ha noen skoletimer via teams. Håpet i familien steg: Kanskje var Aksel på vei tilbake til et vanlig liv? Kanskje kunne han gå på skolen igjen til høsten? Kanskje skulle han ikke dø?

Framgangen fylte Aksel med håp:

Om morgenen 26. mars i år raknet håpet. Aksel våknet og kjente at noe var alvorlig gale:

– Energinivået forsvant. Jeg måtte ha hjelp til å gå på do igjen, jeg var trøtt, jeg orket ikke spille igjen, plutselig var jeg tilbake der jeg var i november. Vi har aldri skjønt hvorfor jeg fikk det tilbake. Det varer ennå.

Legen: – Usikker diagnose

Kjersti Hjelmeland er overlege på nevrologisk avdeling, og har tatt del i behandlingen av Aksel. Han og familien har skriftlig fritatt henne for taushetsplikt hva gjelder ham.

Ingen kan si sikkert hva som feiler han, ifølge henne:

– Aksel utviklet en trøtthetstilstand umiddelbart etter at han fikk covid-vaksine. Sett vekk fra den klare tidsmessige sammenhengen har vi ikke gjort andre funn som sannsynliggjør at symptomene er utløst av vaksinen. Trøtthet eller fatigue (på fagspråket) er en tilstand som vi kjenner godt til, og som kan være utløst av infeksjon. Ofte har en ikke noe klar formening om hva som har utløst trøttheten. Utgreiinga går på å utelukke andre tilstander som kan gi trøtthet og som kan og må behandles. En finn ikke «bevis» for fatigue, annet enn selve sykehistorien, noe pasientene ofte føler er svært frustrerende, seier Hjelmeland.

– Mye vi ikke vet

Etter at over 11,3 millioner vaksinedoser er satt, har Legemiddelverket fått over 59.000 meldinger om bivirkninger. Av vel 36.000 meldinger en har sett nærmere på, blir drøyt 6.200 klassifisert som alvorlige, skriver Legemiddelverket i siste bivirkningsrapport etter koronavaksinering datert 17. mai.

Hjelmeland forteller at det nå går for seg et internasjonalt samarbeid der en samler inn informasjon om sykehistorier som en mistenker har sammenheng med covid-vaksinen:

– Det er mye vi ikke vet om bivirkningene av covid og covid-vaksine, men vi har hatt flere innom vår avdeling med nevrologiske symptom etter vaksine, selv om vi trolig har hatt flere etter selve covid-infeksjonen. Det foregår flere studier som kartlegger, og vi melder inn de tilfellene der en sammenheng er sannsynlig, eller ikke kan utelukkes. Teorien ved flere av disse tilstandene er at immunsystemet kommer ut av balanse og danner stoff/ antistoff som påvirker kroppen på en uhensiktsmessig måte.

Vet ikke om han blir frisk

– Vil Aksel bli frisk?

– Jeg kan dessverre ikke uttale meg om prognosen for Aksel, da en ennå ikke har studier ferdig som har sett på dette, og vi har ikke tidsmessig erfaring. Men dersom en tar utgangspunkt i for eksempel fatigue etter virusinfeksjon, er mange pasienter betydelig bedre etter 2 år. Her er det store individuelle forskjeller som en ikke kan forklare.

– Hvor sikre er en på at han får rett behandling?

– Vi vet ikke sikkert hva som virker og den rent medisinske behandlingen baserer seg på hva en tror har gått galt. En tror det kan dreie seg om en såkalt immunmediert tilstand, utløst av vaksinen. Den akutte behandlingen består da i å nøytralisere antistoffene som en tenker seg ble produsert og som påvirker kroppen uhensiktsmessig. Det skal være tilstrekkelig med en kur av denne behandlingen.

Kan ta lang tid

– Men nå har Aksel fått tilbakefall. Hvor lenge skal det gå før han blir bedre?

– Neste behandlingssteg er tid og en hensiktsmessig behandlingsplan som går på langsom belastningsøkning. Dette er jo svært krevende, og ei mental og psykisk påkjenning som kan være svært tung å bære, i alle tilfelle for et ungt individ på 16 år. Vi er vant med – og forventer – at pasienten til tider kan bli friskere og sykere, uten at det er uttrykk for aktivitet i tilstanden.

Så slik er situasjonen:

  • Ingen kan med sikkerhet si om sykdommen skyldes vaksinen.
  • Ingen veit med sikkerhet om han blir frisk.
  • Ingen veit med sikkerhet om han får rett behandling, og ingen veit hvor lenge det tar før han eventuelt blir betre.
  • Og i ei stue på Folkestad sitter Aksel. 16 år gammel, og helt avhengig av mamma og pappa, om han så bare skal på toalettet.
  • Han sliter med tunge tanker, men han gir seg ikke:

Unge drikker stadig mer energidrikk: – Dette er bekymringsverdig