Monica (45) har samme sykdom som Gunhild Stordalen. Mener hun ble frisk på egen hånd

Lever som normalt. Etter at Monica Kolberg fra Bodø fikk diagnosen systemisk sklerodermi i 2009, har hun kjempet seg tilbake til hverdagen ved å legge om livsstilen totalt. Noe av det eneste som henger igjen av symptomer er hard hud på fingrene. Nå ønsker hun å hjelpe andre i samme situasjon. - Jeg sitter ikke på noe fasitsvar. Det har vært en tøff prosess, sier hun til an.no. Foto: Sofie Braseth

Lever som normalt. Etter at Monica Kolberg fra Bodø fikk diagnosen systemisk sklerodermi i 2009, har hun kjempet seg tilbake til hverdagen ved å legge om livsstilen totalt. Noe av det eneste som henger igjen av symptomer er hard hud på fingrene. Nå ønsker hun å hjelpe andre i samme situasjon. - Jeg sitter ikke på noe fasitsvar. Det har vært en tøff prosess, sier hun til an.no. Foto: Sofie Braseth

Artikkelen er over 4 år gammel
DEL

I år fylte Monica Kolberg 45 år.

Bodøkvinnen bor i Rønvik sammen med datteren på snart 18 år, og sønnen på 14 og et halvt. Alenemoren jobber, trener, går på kafé, ser på tv og går tur på moloen, som mange andre.

Men ikke noe av dette er selvfølgeligheter for Kolberg, som i dag sitter smilende i sofaen sammen med hunden Daisy og venn og muskelterapeut Roy Antonsen.

For fem år siden fikk hun nemlig en dyster diagnose av legene ved Rikshospitalet i Oslo.

- Jeg er veldig privilegert. Jeg kunne hatt et helt annet liv, sier Kolberg til an.no.

- Helt komiserie

I juli 2009 ble hun diagnostisert med den alvorligste typen av sklerodermi - samme sykdom som Gunhild Stordalen nå kjemper mot på et sykehus i Nederland.

Den livstruende bindevevssykdommen angriper mange organer og gir økt bindevevsdannelse, noe som medfører at huden blir stiv og ubevegelig.

- Jeg hadde gått med sykdommen i ett eller to år før jeg fikk diagnosen. Jeg var hos legen til undersøkelse, og han oppdaget at jeg ikke hadde puls hvis jeg løftet armen over hodet. Det var helt komiserie, sier Kolberg, som på dette tidspunktet begynte å få stiv, hardt hud på armene, i ansiktet og rundt magen.

- Jeg så ut som en dukke. Huden var så stram. Jeg hadde tømmerfingerpølser til hender.

Lungen punkterte

Kolberg ble innlagt på sykehus fordi legene trodde at årsaken til puls-stansen var at blodtilførselen gjennom skulderen var tett.

- Jeg fikk skåret vekk de øverste ribbeinet for å gjøre blodtilførselen bedre. Under operasjonen punkterte lungen min, jeg holdt på å dø. Men det var egentlig ingen grunn til å operere, mener 45-åringen.

På dette tidspunktet ble symptomene stadig verre.

- Det kjentes ut som om det brant innvendig. Jeg hadde sure oppstøt. Alt gikk i høygir. Jeg var kjempesliten, og kunne sove og sove og sove.

"Skal jeg dø i morgen?"

Kolberg ble sendt til Rikshospitalet for utredning.

- De sjekket organene mine, det ble gjort pusteprøver og tatt lungebilder, og jeg fikk konstatert systemisk sklerodermi. Men ingen kunne si hvordan sykdomsforløpet mitt ville bli, fordi hvert tilfelle av sykdommen er unikt. Det finnes heller ingen behandling for selve sykdommen, bare for symptomene. Alt raste i hodet på meg. Jeg tenkte: "Det her går ikke an. Jeg har to barn. Skal jeg dø i morgen?"

45-åringen forteller at hun fikk beskjed om at hun ikke burde gå på nettet for å lese om sykdommen.

- Jeg gikk inn i en sorgreaksjon, og klarte ikke å ta alt inn over meg. Jeg kunne ikke lese om sykdommen på nett, og legene kunne ikke gi alle svarene. Hva skulle jeg gjøre?

Tvang seg til å trene

Kolberg ble sykemeldt, og tilbrakte mange formiddager på tur med musikk på ørene.

- Det gjorde kjempevondt å trene, kroppen var så stiv. Bare det å gå opp trappen var som å løpe en mil. Men det var viktig for meg å holde kroppen i gang, så jeg tvang meg til å trene.

Vendepunktet kom da bodøkvinnen møtte muskelterapeut Roy Antonsen.

- Jeg har tilbrakt mellom 400 og 450 timer på klinikken hans. Da skjønner du at jeg hadde behov for det, sier Kolberg megetsigende.

Smerte og tårer

Sammen med Antonsen satte nemlig Kolberg i gang med et behandlingsopplegg for å bekjempe sykdommen.

- Monica har en veldig spesiell sykdom, som ikke mange har. Det gjorde meg veldig nysgjerrig, og vi begynte å jobbe med det. Vi har sparret en god del, og prøvet og feilet. Jeg har lært utrolig mye som behandler, sier Antonsen til an.no.

Han har tidligere hatt klienter med liknende sykdommer som Kolberg, men hadde ikke mye erfaring med systemisk sklerodermi før han møtte henne.

- Det har vært mange, mange, mange timer med smerte, tårer og tenners gnissel. Det har vært forferdelig spennende å følge utviklingen hennes, sier Antonsen.

Fikk mye kjeft

Muskelterapeuten ga Kolberg beskjed om å kutte alt av sukker, salt og alkohol. Det ble ikke tatt godt opp i hennes leir.

- Jeg fikk virkelig mye kjeft av henne, spesielt for det med alkohol, sier Antonsen, før han smilende legger til:

- Men jeg fikk gjennomslag for det.

Kolberg kuttet - noe motvillig - ut lørdagsgodteri, salt i maten og glassene med vin som hun pleide å sette pris på. Hun trente, og begynte å ta vitaminer og mineraler.

Etter ti uker merket hun en enorm forskjell.

- Det var verdens største aha-opplevelse. Selv om jeg ikke hadde drukket mye alkohol tidligere, var det helt forferdelig for min kropp. Kroppen ga beskjed om hva den ikke ville ha, og det lærte jeg meg å kjenne etter. Og da jeg begynte å ta vitaminer og mineraler, var det som om kroppen flatet ut. Her var det en tydelig mangel, og endelig fikk kroppen det den trengte, sier Kolberg alvorlig.

Ett skritt fram og to tilbake

Hun beskriver kostholdet sitt som "sunt og norsk".

- Jeg har ikke vært hysterisk, men jeg har vært bevisst på hva jeg har puttet i munnen.

Gradvis merket Kolberg at formen ble bedre og bedre.

- Jeg kjente at jeg tålte mer. Det gikk sakte framover, sier 45-åringen.

- Det har tatt tid. Det har ikke vært like enkelt bestandig. Man tror mirakelet er rett rundt neste sving, og regner med hurtig tilfriskning, men det har vært ett skritt fram og to tilbake. Og så har det gått tre skritt fram. Vi har måttet være tålmodige, og følge prosessen som er satt, sier Antonsen.

I full jobb

Fire år etter at hun fikk diagnosen er tobarnsmoren i full jobb, og lever et tilnærmet normalt liv. Men sykdommen kommer alltid til å være der, selv om det i dag ikke er fare for at den skal angripe vitale indre organer. Kolberg selv beskriver det som om hun har "kapslet inn" sykdommen.

- Det er ikke spor i blodet mitt av sykdommen. Huden min er blitt nesten helt bra, det er bare på hendene du kan kjenne den harde huden fra tiden jeg var syk, sier Kolberg og holder fram høyre hånd.

- I tillegg har jeg ganske stram hud rundt munnen, og så har jeg ikke rynker i panna. Men det skal jeg ikke skrike for, ler hun.

- Det er håp

Etter hva Kolberg selv kjenner til, er hun én av to i Skandinavia som har klart å bli frisk fra systemisk sklerodermi uten bruk av stamcellebehandling og medisiner.

- Jeg klarte meg uten medisiner, og siden jeg merket at jeg ble bedre, fortsatte jeg. Men jeg utelukker ikke at andre som har sykdommen kanskje trenger medisin. Jeg ønsker bare å gi beskjed om at det er håp. Hvis jeg kan hjelpe én person, er det verdt det, sier 45-åringen.

Hun omtaler sykdommen som "en tøff reise".

- Jeg har lært mye om meg selv. Jeg har lært at jeg kan nå så langt jeg vil, og at det er jeg som bestemmer. Jeg har bestemt meg for at sykdommen ikke skal komme tilbake, sier Kolberg.

Kan redusere forventet levetid

an.no har vært i kontakt med overlege Ragnar Gunnarson ved Rikshospitalet, som ikke hadde anledning til å gjøre et intervju fredag kveld.

Gunnarson er en av landets fremste eksperter på systemisk sklerodermi, og har tidligere latt seg intervjue i Dagens Næringsliv, i forbindelse med saken om Gunhild Stordalen.

Da fortalte han at sykdommen kommer i to varianter: den klart mest vanlige kalles "begrenset form", og regnes som langt mindre aggressiv og alvorlig. Den mer sjeldne formen, diffus kutan, kan i de mest alvorlige tilfellene redusere forventet levetid drastisk.

Fellesnevneren er at det ikke finnes noen helbredende behandling av sykdommen.

- Behandlingen må tilpasses den enkelte pasient, men alle blir fulgt opp, sier overlegen til DN.

Begrensende effekt

Gunhild Stordalen og Monica Kolberg er begge blant mindretallet, og er rammet av diffus kutan.

- Hva er årsaken til sykdommen?

- Det vet vi egentlig veldig lite om, sier Gunnarson til DN.

- Hva består "kampen" mot sykdommen av?

- Jeg kan ikke kommentere på enkeltpasienter, men det er slik at det finnes medikamenter som har både lindrende effekt og som har begrensende effekt på sykdomsprogresjonen. I tillegg har man nylig startet med kraftigere behandling, det vil si høydose cellegiftbehandling og stamcellestøtte. De fleste pasientene har imidlertid en sykdomstilstand der man anser at denne behandlingen er farligere enn selve sykdommen.

Artikkeltags