Jarl Magnes største ønske var å få se datteren vokse opp

Pappa: Sammen med kondolanseprotokollen i Rønvik kirke hadde familien valgt å sette frem et bilde av Jarl Magne, med påskrevet tekst «pappa» av datteren Tuva.

Pappa: Sammen med kondolanseprotokollen i Rønvik kirke hadde familien valgt å sette frem et bilde av Jarl Magne, med påskrevet tekst «pappa» av datteren Tuva.

Artikkelen er over 5 år gammel

I sommer døde han i donorkø.

DEL

Jarl Magnes siste ønske var å få en re-transplantasjon av lungene sine slik at han kunne se datteren Tuva Kathrin (7) vokse opp. Det fikk han ikke oppleve.

Mens behovet for organdonasjoner øker synker antallet organdonorer. Jarl Magne døde mens han ventet på den livsviktige operasjonen som kunne ha reddet livet hans.

"Savner deg pappa"

Den hvite kisten står midt på gulvet foran alteret, prydet med store røde roser, små hvite blomster og grønne bregner. Et hvitt og brunt marsvin i vatt og fuskepels står på lokket ved siden av hjertekransen fra datteren Tuva (7). Savner deg pappa, står det på det hvite sløyfebåndet.

Rønvik kirke fylles av familie, venner og bekjente. Det er ikke tvil om at han hadde et bredt kontaktnettverk, både i og utenfor Bodø. Det er på tide å ta et siste farvel med Jarl Magne Jakobsen.

Hjem

Jarl Magne Jakobsen led av cystisk fibrose, en medfødt og arvelig sykdom som angriper både lunger, mage- og tarmsystem. Gjennom de tre siste årene har vi fulgt ham gjennom glede og sorg, oppturer og nedturer.

I 2010 fikk Jarl Magne en etterlengtet lungetransplantasjon, men operasjonen han var gjennom ga ham kronisk avstøtning, og kroppen hans ville ikke ha de nye lungene. I januar i fjor fikk han beskjed av legene på Rikshospitalet at han ville bli tatt opp til ny vurdering etter at lungeverdiene hadde falt dramatisk det siste halve året.

I mai 2013 fikk han endelig klarsignal om at han var frisk nok for en re-transplantasjon, og Jarl Magne og familien øynet et håp for en re-transplantasjon.

Siden da har formen bare dalt, og han har vært innlagt på Rikshospitalet utallige ganger med nyresvikt, lungebetennelse, bihulebetennelse og utallige infeksjoner. 19. juni la han ut et siste bilde av et ambulansefly på sin Facebook-profil med teksten «hjem».

27. juni døde Jarl Magne med familien ved sin side, bare 42 år gammel.

Mange nedturer

I den store, lyse stua i Rønvik sitter Edvard Jarl og Mari-Anne Jakobsen i hver sin sofa. Duften av nystekte boller brer om seg i rommet mens solen skinner inn gjennom de store stuevinduene. Det er fem dager siden sønnen deres døde.

– Det er enkelte tider på dagen det er ekstra tøft. Samtidig er det en lettelse å vite at han slipper mer smerter og ubehag, sier Mari-Anne.

Jarl Magnes foreldre har fått kjent sykdommen på kroppen i nærmere 50 år. I 1976 døde datteren Sølvi Kathrin av cystisk fibrose, bare ni år gammel.

– Vi er begge bærere av sykdommen, men ingen av oss er syke, heller ikke den mellomste datteren vår. Det å se at ungene lider er det verste man kan oppleve. Det har vært mange nedturer, og en del oppturer, men det siste året har vært grusomt tøft for Jarl Magne, forteller Edvard Jarl.

– Jarl Magne hadde et håp om å få re-transplantasjon helt inntil de siste dagene før han døde, sier Mari-Anne.

1 av 3 sa nei

Foreldrene vil nå rette oppmerksomheten på organdonasjon og ønsker at flere skal melde seg som organdonorer. For mens behovet for organdonasjoner øker, synker antallet organdonorer.

Ved utgangen av 2013 sto 365 norske pasienter på venteliste for å få nye organer. 35 personer døde mens de ventet på en ny sjanse. I én av tre tilfeller hvor organdonasjon kunne vært aktuelt, sa pårørende eller avdøde selv nei til organdonasjon. Edvard Jarl og Mari-Anne tror det er uvitenhet om det ukjente som gjør at mange kvier seg for å bli organdonor.

– Jeg tror mange må venne seg til tanken om å både gi bort organer og å si ja dersom en av deres nærmeste dør, sier Mari-Anne.

Trenger informasjon

Informasjonskonsulent Aleksander Sekowski i Stiftelsen Organdonasjon er enig og mener det primært handler om manglende kunnskap som gjør at mange ikke ønsker melde seg som donor. Han mener løsningen er mer informasjon.

– Organdonasjon handler mye om holdningsskapning. Vi vet mange nordmenn er positive til organdonasjon, og vi ønsker å nå ut til så mange som mulig med å fortelle at organdonasjon faktisk redder liv.

Siden Rikshospitalet begynte med organtransplantasjon i 1969 har over 10 000 mennesker fått livet i gave. Bare i 2013 har 469 mennesker fått nye organer via organdonasjon.

– En annen grunn til at det er viktig å ta stilling til organdonasjon er for at familien på vegne av deg skal slippe å ta den avgjørelsen når de står der i en veldig sårbar situasjon. Mange pårørende synes det er vanskelig og vet ikke hva vedkommende ønsker. Mange er redde for å svare feil, og sier derfor nei for sikkerhetsskyld.

Sekowski forteller at mange tror at ved å gi bort egne eller et familiemedlems organer, så vil begravelsen bli helt annerledes.

– Det er feil. En organdonasjon gjennomføres nesten på samme måte som alle kirurgiske inngrep, der legene behandler den avdødes kropp med respekt, og lukker operasjonssåret på vanlig måte. Begravelsen vil foregå på samme måte som en vanlig begravelse, sier han.

Ett menneske – sju liv

En organdonor kan redde opptil sju menneskeliv når han eller hun dør. Vi har i alt sju organer å donere bort: ett hjerte, en lever, to lunger, to nyrer og en bukspyttkjertel.

I fjor ble det gjennomført 111 donasjoner, og 469 personer fikk nye organer. I snitt har over fire mennesker fått et nytt liv takket være én donor. Men det er mange ting som må klaffe før organdonasjon skal være aktuelt.

– Det er kun ved hode- og nakkeskader det er aktuelt å gi bort organer, og man må dø på en av landets 26 donorsykehus. I tillegg må avdøde eller nærmeste familie takke ja til organdonasjon. Det er faktisk bare ved 0,4-0,5% av alle dødsfall i landet der organdonasjon er aktuelt, sier Sekowski.

App redder liv

I 2011 kom Stiftelsen Organdonasjon med en app til smarttelefoner som gjør det enkelt å fylle ut donorkort, og siden har over 150 000 mennesker lastet ned appen.

– Med denne appen når vi ut til flere yngre mennesker, og spesielt menn som er glad i gadgets, sier Sekowski.

I USA har flere stater innført donor-merke på førerkort.

– Dette er ikke noe vi ønsker oss. Det utelukker store aldersgrupper, og det er vanskelig å ombestemme seg siden kortet utstedes for mange år av gangen. Det å si ja skal ikke koste noe, og vi har dessuten sett at det ikke fører til høyere donor-rater.

Flere på venteliste

Mens det for ti år siden sto 226 personer på venteliste for nye organer, var det langt flere som ventet på en ny sjanse i fjor.

– Det er først og fremst fordi stadig nye pasientgrupper og sykdommer kan behandles med organtransplantasjon, som tidligere ikke var mulig å behandle, for eksempel de med kreft i leveren eller veldig alvorlig diabetes. Mennesker man tidligere ikke kunne redde livet til, har i dag fått en ny sjanse takket være forskning, transplantasjon og at mange velger å si ja til organtransplantasjon.

– Snakk med dine nærmeste

Sekowski legger vekt på at ingen pasienter blir ufrivillig organdonor.

– Blir organdonasjon aktuelt, vil nærmeste familie alltid tas med til råds. Derfor er det er så viktig å snakke med familien sin om organdonasjon, dersom en ulykke skulle inntreffe. Vi ser at mange familier som sier nei til organdonasjon angrer i ettertid, mens flertallet av dem som sier ja er glad for beslutningen de tok om å gi et annet menneske en ny sjanse.

Den siste sommeren

Solen skinner fra skyfri himmel, og Tuva sitter på trampolinen og spiser is mens pappa Jarl Magne følger nøye med på datterens krumspring.

– Skal æ si dæ nåkka, sier hun plutselig og ser på meg.

– Bestevennen til han pappa e dø, han døde i sommer. Han hadde samme sykdommen som han pappa.

– Kordan e det å ha en syk pappa?

– Det e fint. Han skal få nye lunga.

Sommeren 2013 ble den siste hele sommeren Tuva og pappa Jarl Magne fikk sammen.

Artikkeltags