Etter lungetransplantasjonen for tre år siden har formen til Jarl-Magne Jakobsen bare dalt. Nå venter han på en re-transplantasjon, men er redd kroppen ikke klarer mer, og at han kommer til å dø mens han venter.

31. januar 2013

I den lyse stuen hjemme på Mjønes sitter Jarl-Magne Jakobsen (41) i en stol og ser ut i luften. Snøen ligger som et hvitt teppe på jordene utenfor stuevinduet og svigerforeldrenes katt lusker forbi verandadøren og vil inn.

Det er nesten to år siden vi møtte ham sist, sammen med datteren Tuva Kathrin (6). Den gangen hadde Jarl-Magne et håp om å bli tatt opp til ny vurdering for en re-transplantasjon av lungene sine. Operasjonen han var gjennom for tre år siden ga ham akutt avstøtning, kroppen hans ville ikke ha de nye lungene.

I januar fikk han beskjed av legene på Rikshospitalet at han ville bli tatt opp til en ny vurdering, etter at lungeverdiene hadde falt dramatisk det siste halve året.

- Det er en enorm lettelse. Det har gått så lang tid, og jeg har håpet på ny vurdering, men uten å vite noe.

Harde kriterier

Med skjelvende hender åpner Jarl-Magne en boks med Redbull og fører den kalde energidrikken opp til munnen og tar en slurk. Pusten hans er tung og han kremter. Irritasjonshosten har han blitt vant til. Han har ikke følelse i de nye lungene, og er nødt til å framprovosere hostingen for å bli kvitt avfallsstoffer.

Jarl-Magne lider av cystisk fibrose, en medfødt og arvelig sykdom som angriper både lunger, mage- og tarmsystemet. Helt siden han var liten har han vært vant til å gå på lange antibiotikakurer flere ganger i året, men for Jarl-Magne har det vært helt normalt.

Var aktiv

- Jeg både svømte og drev med boksing og ting som alle andre på samme alder gjorde.

Det var først i en alder av 17 år at han ble skikkelig dårlig. Det er bakteriene og mutasjonen i de ødelagte lungene som bestemmer hvor hardt sykdommen rammer. Mutasjonen fører blant annet til at seigt slim legger seg i luftveiene og resulterer i hyppige eller kroniske luftveisinfeksjoner.

- Jeg fikk en kraftig infeksjon og var på Rikshospitalet til utredning, men jeg var fortsatt for frisk til å få transplantasjon. Det er harde kriterier for å komme gjennom nåløyet.

Har mistet mange venner

De siste årene har vært tøffe for familiefaren. Etter den etterlengtede lungetransplantasjon i 2010 ble Jarl-Magne slått ut av en kraftig infeksjon og ble liggende i respirator nesten to uker før han ble bedre.

- Det var en traumatisk opplevelse. Du ligger våken, men kan ikke kommunisere verken med språk eller skrift. Å måtte ha hjelp til alt var veldig tøft. Etter hvert ble 41-åringen bedre, og han fikk komme hjem igjen. Han var ofte på tur med familien og klarte til og med å gå på fjelltur. Men gleden var kortvarig. Bare måneder etter operasjonen ble blåseverdiene dårligere, og igjen dro han til Rikshospitalet for nye undersøkelser. Legene trodde det var luftrøret som hadde grodd igjen, men med dårligere verdier gjennomførte han en biopsi.

- Det viste seg at jeg hadde akutt avstøtning av lungene, men som var lett å behandle. Jeg fikk høye doser kortison, og dermed ble immunforsvaret svekket. Da jeg kom hjem var Tuva forkjølet, og jeg fikk lungebetennelse.

Finner ikke ut hva som skjedde

Siden har Jarl-Magne vært innlagt på Rikshospitalet utallige ganger, og han har hatt både nyresvikt, lungebetennelse, bihulebetennelse og utallige infeksjoner. Han har fått kronisk avstøtning, og kroppen hans vil ikke ha de nye lungene han fikk etter transplantasjonen for tre år siden. Immunforsvaret hans ødelegger dem gradvis.

- Legene klarer ikke finne ut hvorfor det skjedde. De trodde det var en infeksjon, men blåseverdiene falt bare mer og mer og lungekapasiteten ble bare dårligere. Jeg har en sammenklapping av luftrøret som gjør at jeg ikke klarer å anstrenge meg og føler jeg er tilbake til start, før jeg ble operert.

Jarl-Magne kjenner mange som er i samme situasjon, og de færreste får tilbudet om å bli transplantert på nytt. Mange har dødd mens de har ventet på en ny sjanse, andre har takket nei på grunn av den enorme påkjenningen.

- Det er trist, men samtidig er vi klar over situasjonen vår.

Et ørlite håp

I januar 2013, tre år etter den første transplantasjonen, er Jarl-Magne innlagt på Rikshospitalet for kontroll. Blåseverdiene har aldri vært så dårlige, og lungekapasiteten er under 20 prosent. Et friskt menneske ville vært sengeliggende. Bare det å kle på seg er et ork, og han har begynt å dusje med oksygenflaske. Jarl-Magne får beskjed om at han skal inn til en ny utredning før en eventuell re-transplantasjon.

- Men ingen vet når. Enten dør jeg i køen, eller så er jeg så heldig og får nye lunger.

Det er 8. april 2013, og Jarl-Magne er på vei til fysioterapeuten. Han bruker mye tid på å komme seg til, og å være på behandling. Kroppen hans bruker mye muskler og energi på å puste, musklene spenner seg og han har smerter i skuldre, nakke, hode og korsrygg. Mobiliteten i kroppen hans er liten. Fysioterapeuten løsner muskelknuter, og hjelper Jarl-Magne med å strekke og tøye regelmessig. Men denne dagen går det ikke. Det er første gang han må avbestille en behandling på grunn av trapper. Selv med hjelp av oksygenflaske på ryggen klarer han ikke komme seg opp trappene og inn til fysioterapeuten.

- Da var jeg blodforbannet. Jeg måtte snu i døren og kjøre hjem igjen. Noen dager er verre enn andre, bare synd at det er så få gode, sier han.

Setter pris på familien

De siste årene har Jarl-Magne vært mye alene, dagene går i ett og han vet ikke lenger forskjell på hverdag og helg. Når kona Aina (33) er på jobb, kjører han datteren Tuva på skolen, setter inn i oppvaskmaskinen og rydder litt på kjøkkenet. Det er fryktelig tungt, men han gjør det likevel. På grunn av smertene er han ofte i dårlig humør og sliter med vond samvittighet.

- Jeg setter enormt stor pris på Aina og det hun gjør. Uten henne hadde jeg aldri klart det. Hun har stilt opp hele veien og hatt alt ansvaret for husarbeid, handling og tatt hånd om Tuva. Jeg hadde aldri giftet meg med en som er syk. Det er steintøft og jeg ville aldri hatt det slik som Aina har det. Jarl-Magne innrømmer at han gjerne skulle hatt flere barn, men ville aldri utsatt et eventuelt barn for cystisk fibrose. Datteren Tuva er prøverørsbarn og har ikke den arvelige sykdommen. Jarl-Magne snakker mye med henne om sykdommen.

- Da snakker vi om døden og himmelen. Av og til ber hun for at jeg skal få nye lunger, andre ganger for fint vær eller godteri, sier han og ler.

- Jeg har mange ganger fått kjeft fordi jeg er syk og ikke har fått nye lunger, men jeg er ikke sikker på om hun forestår realitetene i situasjonen, sier han.

Flere operasjoner

22. april 2013. Jarl-Magne sitter på flyplassen i Bodø med oksygentanken i en sekk på ryggen. Han er på vei til Rikshospitalet, atter en gang, for nye undersøkelser. Denne gangen for å sjekke om kroppen hans er frisk nok til enda en omfattende operasjon. Kamerabagen er med som alltid.

Han gruer seg ikke, men er spent. Hverdagen har blitt såpass tung at det er fint å ha et lyspunkt, en mulig operasjon.

- Jeg har sluttet å tro, men venter og ser. Det er håp, men jeg tror ingenting. Jeg vil bli positivt overrasket, hvert fall etter forrige operasjon. Jarl-Magne skal gjennom en rekke undersøkelser de kommende dagene. Lungene, nyrene og hjertet skal undersøkes. Alle medisinene han tar øker risikoen for kreft. Han må gjennom en psykologisk vurdering og samtale med både sosionom og ernæringsfysiolog.

Blodprøver, gangtest, pusteprøver og beintetthetsmåling er bare noe av det han må gjennom. Han må også inn til tannundersøkelse. Sist måtte han trekke en visdomstann fordi den sto skjevt og kunne skape komplikasjoner senere. Denne gangen har Jarl-Magne forberedt seg og vært hos tannlege to ganger før han kom til sykehuset.

Dødsrommet

På Rikshospitalet blir han tatt vel imot av leger og sykepleiere som kjenner han igjen og ønsker han velkommen tilbake. En voksen dame, som også er transplantert, kommer og gir Jarl-Magne en klem.

De tynne beina hans bærer han gjennom korridoren og bort til rommet innerst i gangen. Han har mistet vekt. I løpet av et knapt år har han mistet over ti kilo. Matlysten er ikke på topp, og han bruker mye energi bare på å spise. Men han tvinger i seg litt, selv om det presser opp i mellomgulvet etterpå og gjør det vanskeligere å puste. Jarl-Magne går inn på rommet, dødsrommet som han kaller det. Det var her han lå etter den forrige transplantasjonen, hvor alt gikk galt. Han pakker ut av kofferten og setter en lilla tøyelefant og en blå og hvit hund med rødt hjerte på nattbordet. Kosedyrene har han fått av datteren Tuva og er alltid med ham når han er på sykehuset.

- Ikke bare et nummer i rekken. Det er lange dager på Rikshospitalet og mye ventetid. Timene, dagene og ukene han har vært her kravler seg av gårde, denne gangen er intet unntak. Jarl-Magne er rastløs og tripper med foten. Vanligvis pleier han å gå langs korridorene for å få tiden til å gå, men selv med oksygenflaske på ryggen er det slitsomt. All tiden han har tilbrakt her – han er møkklei. Mareritt har han også hatt.

Legger til rette

Ved et bord innerst i gangen ved lungeavdelingen, rett utenfor sykehusrommet, sitter Jarl-Magne og prater med Kari Raftevold Grodås. Hun er sosionom og har jobbet ved Rikshospitalet i 15 år. Hun har kjent Jarl-Magne i fire år, og kartlegger hvordan pasientene har det personlig, sosialt og familiært, og legger til rette for at de får den hjelpen de trenger.

- Det er trist å oppleve hvordan pasientene har det, og at ikke alle operasjoner går like bra. Jeg blir godt kjent med pasientene og følger med på sidelinjen. De er ikke bare et nummer i rekken, men unike enkeltpersoner som trenger min og vår hjelp, sier Grodås.

En ny sjanse

Tilbake i Bodø sitter Jarl-Magne og nipper til kaffekoppen han har kjøpt. Det er seks måneder siden han var på kafé sist, og Aina er med. Jarl-Magne har nå fått klarsignal fra Rikshospitalet om at han er frisk nok for en re-transplantasjon

- På den ene siden får du en ny sjanse, på den andre siden er du så dårlig at du har begrenset med levetid. Det er på en måte et slag i trynet, sier Aina.

For henne har det på langt nær vært lett å leve med en syk mann.

- Det verste er å ikke kunne leve et normalt liv. Vi kan ikke gjøre som vi vil, vi er nødt til å planlegge alt. Det er tungt, men man lærer å leve med det og sette pris på de små tingene.

Aina innrømmer at det har vært stunder der hun har tenkt at hun ikke orker mer, og har hatt lyst til å pakke kofferten og komme seg vekk.

- Det har skjedd mange ganger. Det er tøft å leve med en syk mann, men det er en treningssak. Jeg har lært å åpne meg mer for familie og venner, og blitt mer egoistisk. I begynnelsen hadde jeg mye dårlig samvittighet for det, men man er nødt til å koble av iblant.

Planlegger begravelsen

Jarl-Magne tenker mye på døden og sin egen begravelse, men han vil ikke at det skal bli en trist opplevelse. Han vil heller spille musikk man blir glad av og arrangere overraskelser til de frammøtte.

- Man lærer å legge vekk tankene og bruke humor i stedet. Vi tuller mye sammen hjemme, og det fungerer bra som overlevelsesteknikk. Også Aina har blitt flinkere til å bruke galgenhumor i hverdagen.

Tiden framover vil for den lille familien består av å vente. Vente på nye lunger som passer. Eller vente på å dø. Sist gang ventet han i sju måneder før han fikk den livsviktige operasjonen. Denne gangen vet han ikke om kroppen hans klarer det.

- Det er slitsomt å stå i kø, og man må hele tiden være tilgjengelig. Kroppen min klarer nok ikke ett år til. Jeg håper ingen ting, man må bare vente og se. Se om jeg dør mens jeg venter på nye organer.