Jeg skriver dette som far til Odin, en 12 år gammel gutt med diagnosen Cerebral Parese. For Odin betyr diagnosen hans at beina ikke spiller på lag med kroppen, og han behøver store mengder trening og tøying for å oppnå motorisk utvikling og unngå smerter og slitasjeskader. Han har et sterkt ønske om å delta og gjøre det samme som vennegjengen; gå på tur, hoppe på trampoline, klatre i trær; eller løpe til første skoletime når de har pratet vekk litt for mye av strekningen. Fra fødselen av lå det heller an til et liv i rullestol. Som for de fleste foreldre er vårt ønske å gi barna de beste forutsetninger for et selvstendig og verdig liv, og tok utfordringen med å finne ut hva som kunne gjøres for han. Vi fant Barnas Fysioterapisenter.

Regjeringen ønsker nå å avvikle ordningen Fritt Behandlingsvalg fra 2023. Hva betyr det? Barnas Fysioterapisenter (BFS) i Bergen er en unik, nasjonal tilbyder under denne ordningen. BFS er en ideell stiftelse (non-profit) som tilbyr 6 ukers intensiv trening til barn fra hele landet som har medfødte kroniske skader, og i tillegg gir BFS opplæring og erfaringsoverføring til både barnas foreldre og lokale støttepersoner som fysioterapeuter og ergoterapeuter.

BFS har gjennom sitt tilbud over flere år gitt barn og unge fra hele landet en stor økning i funksjonsevne, livskvalitet, og likeverd. Tilbudet ved senteret gis av et meget dyktig fagmiljø med spesialutdannede fysioterapeuter, ergoterapeut og legespesialist som sørger for at hvert enkelt barn får et individuelt tilpasset program. Det som BFS tilbyr finnes ingen andre steder i Norge, og er et vesentlig tilskudd til lokale tilbud i spesialisthelsetjenesten og kommunene rundt om i landet.

Risikoen for å miste dette tilbudet skaper uro og bekymring for fremtiden i en allerede krevende familiehverdag. BFS har organisert oppholdene som et intensivt dagtilbud på et tilpasset treningssenter. Dette er et viktig moment som gjør at brukere og foresatte ikke opplever en ekstra belastning på motivasjon og psykososial trivsel, i motsetning til hva det ville medført å delta i et tilsvarende langvarig opphold i poliklinisk dagtilbud i et sykehus. Hos BFS møter vi høyt motiverte og empatiske ansatte som virkelig bryr seg om barnas utvikling, som tar eierskap og går en ekstra mil for at barna skal oppnå målene. Det gjør at barna gleder seg til nye opphold, til 3 uker med 5 timer trening hver dag. Et blodslit.

Jeg ser at denne gleden stammer fra at barna har følt på kroppen at det vi gjør hos BFS virker, og fordi de har opplevd så stor mestring så vet de at slitet blir bare en liten hindring på veien til suksess. Hverdagslige aktiviteter som BFS har tilrettelagt for at Odin har kunnet lære; ting som alle andre tar helt for gitt. Som å ta på seg og knytte skoene, åpne en vannflaske, ta på bilbelte. Men også de store tingene som å lære å gå, hoppe, løpe, svømme. Reise seg opp når man faller. Alt dette har Odin nå begynt å oppnå gjennom hardt arbeid fra de ansatte hos Barnas Fysioterapisenter og stor egen innsats. Det har vært en krevende og utrolig reise så langt. Men mye arbeid gjenstår.

Fra et samfunnsøkonomisk perspektiv kan man lett forsvare å oppfostre et kobbel av fungerende unge voksne med deltids- og fulltids-stillinger, heller enn uføretrygdede fra ung alder. I tillegg kommer redusert bruk av andre tjenester innen offentlig helsevesen. Er det ikke et uttalt mål at flere unge skal i arbeid? Høringsbrevet fra departementet inneholder ingen omtale av hvordan vi kan bevare dette unike landsdekkende tilbudet hos BFS etter en avvikling av Fritt Behandlingsvalg. Derfor skaper høringsbrevet stor usikkerhet.

Regjeringens forslag oppleves derfor utelukkende som en uforutsigbar reverseringspolitikk med vage begrunnelser og fokus på et selvhevd av prinsipper, heller enn som veloverveide planer med fokus på å støtte og bygge videre på et velfungerende tilbud for brukerne. Endringen er foreslått gjennomført, uten forutgående dialog med brukerne eller oss som foresatte, og uten konsultasjoner om hvilke resultater vi faktisk har oppnådd i de årene siden ordningen ble innført. Det har tatt mange år å utvikle og bygge opp tjenestene og fagmiljøene, og det ville være svært uheldig om dette går tapt som følge av usikkerhet og manglende forutsigbarhet. Slike spesialiserte tilbud kan ikke erstattes over natten, og det er verken faglig eller økonomisk realisme i å skulle bygge opp flere tilsvarende tilbud over hele landet.

Jeg oppfordrer alle til å støtte opp om helsetilbud vi har som fungerer, og ikke bygge de ned slik denne regjeringen foreslår. Jeg ber derfor innstendig om at departementet så snart som mulig finner en egen løsning for Barnas Fysioterapisenter som gir sikkerhet og forutsigbarhet, slik at dette unike tilbudet for barn med spesielle behov kan bestå. En god mulighet er å godkjenne Stiftelsen Barnas Fysioterapisenter som et landsdekkende senter for intensiv trening for barn og unge med spesielle behov.

Rune Knapstad, far